Сложно представить, что чувствует мать, которая понимает, что каждый день отделяет ее ребенка от шанса на жизнь. Именно так проживает каждую минуту молодая, но уже успевшая стать очень сильной Екатерина Мартынова. Ее сыну Артемке 1 год и 10 месяцев – 28 июня будет ровно 2. Мальчик рос и развивался согласно возрасту, пока в 9 месяцев не начал слабеть. Врачи долго не могли поставить правильный диагноз, пока в мае 2019 года генетический анализ не подтвердил приговор: спинальная мышечная атрофия 1-2 типа (СМА). СМА – это редкое генетические заболевание, которое приводит к полному параличу человека. Из-за постоянного отмирания двигательных нейронов сигналы от мозга не поступают в мышцы, и они начинают слабеть, затем полностью атрофируются: постепенно человек перестает сам есть, а затем и дышать. Каждый день в теле Артема безвозвратно угасают двигательные и дыхательные функции, а значит, не будет впереди никакого первого класса, сбитых коленок, велосипедов, машинок. Только паралич, аппарат искусственной вентиляции легких и... смерть. Единственное спасение малыша – препарат Zolgensma производства США. Для полного излечения необходим всего один укол, но его стоимость – 2,125 миллиона долларов. Препарат входит в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Укол можно поставить только до двухлетнего возраста. Остался всего месяц! Введение этого лекарства устраняет генетический сбой навсегда. К сожалению, в России нет государственной поддержки таких больных и соответственно нет доступа к этому лекарству. 5 дней назад Артем получил последний укол разрешенного в нашей стране подобного препарата Спинраза по программе раннего доступа. На этом бесплатное обеспечение этим лекарством фирмой Biogen для семьи окончено. «Что дальше? А дальше – неизвестность. В нашем случае время – враг. Медлить нельзя, каждый день на счету. Нам ничего больше не остается, как собирать на лечение сына своими силами. Я веду сбор на препарат, который стоит более 150 миллионов рублей. Препарат вводится 1 раз. Далее – реабилитация. Такой большой сбор – это тяжело. И морально, и физически. Только надежда на чудо и добрые сердца людей движут нами. Спасибо волонтерам, помощникам и неравнодушным людям, которые весь сбор помогают Артему. Мы ведем войну со СМА. Нашу боль понимают родители детей с таким же диагнозом. Это АД – наблюдать, как твой ребенок медленно умирает, а ты просто не можешь ничем ему помочь, потому что лечение самое дорогое в мире. Слава Богу, что оно вообще есть. Ранее дети были обречены на медленную и мучительную смерть. Ребенок все понимает и наблюдает, как он медленно уходит из этого мира. Это страшно! Самое страшное в жизни – хоронить детей. Получить Zolgensma – чудо! Мы свидетели этого чуда, которое уже случилось с детьми со СМА. Самый первый ребенок, собравший сбор в социальных сетях с помощью неравнодушных людей и получивший лечение препаратом, – Дима Тишунин», – говорит мама Катя. Она обращалась во все фонды, ко многим известным людям, но, увидев сумму сбора, ей тут же отказывают, говоря, что это нереально. Распространить информацию через свои соцсети согласились известные актрисы Эвелина Бледанс и Яна Кошкина. На сегодняшний день 11 деток благодаря неравнодушным людям смогли собрать многомиллионный сбор и получили свои заветные уколы. Эти дети будут жить. Для Артема с января собран уже 1 миллион долларов. Но нужен еще один. Все необходимые документы также есть на сайте благотворительного фонда «Вера в детство» (фонд проверил наши документы и выступает гарантом реальности Артема и подтверждает его диагноз) и на сайте Artem2020.ru. Вы можете помочь Артему, сделав перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты: Мартынова Екатерина Геннадьевна ПАО Сбербанк БИК 042007681 Корр. счет 30101810600000000681 ИНН 7707083893 КПП 366402001/ номер счета 40817810413003979437 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АРТЕМУ: Карта Сбербанк (мама) Екатерина Геннадьевна М. 5469 1300 1468 6602 У Сбер онлайн 8 915 588 1996 Альфа банк 5559 4937 1445 5244 ВТБ 4893 4704 6434 6540 Газпромбанк 4249 1705 9058 6966 Промсвязь банк 2200 0301 5851 6154 Тинькоф банк 5280 4137 5051 0955 Яндекс Деньги 410019620045541 QIWI кошелек 7 915 588 1996 PayPal ekaterinamartynovaa@mail.ru Наш сайт ARTEM2020.ru Благотворительный фонд «Вера в детство» с обязательной пометкой «для Артема Мартынова»: 410038, г. Саратов, 1-й Соколовогорский пр-д, д. 7, кв. 53 ИНН 6450097762 КПП 645001001 ОГРН 1176451010647 Р/с 40703810456000002902 Банк: ПАО «Сбербанк» 117997, г. Москва, ул. Вавилова, д. 19 Доп. офис № 8622/0772 в г. Саратове, 410015, ул. Г.К. Орджоникидзе, д. 11 БИК банка-получателя 043601607 ИНН/КПП банка-получателя 7707083893 / 631602001 Председатель БФ «Вера в детство» Джафарова Айгюнь Ягубовна, действует на основании Устава. Телефон фонда: +7-937-021-29-61 http://veravdetstvo.ru/
- Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставлять комментарии