Ежегодно на Апеннинах число детей, страдающих от одних только онкологических заболеваний, превосходит 13 тысяч человек. Но в распоряжении их семей имеется достаточное количество инструментов, позволяющих дать достойный отпор этой и другим тяжелым болезням.
Поддержка государства выражается главным образом в том, что все лечение обходится бесплатно за счет национальной медицинской страховки. Кроме того, например, для онкобольных в педиатрическом возрасте отменен так называемый ticket sanitario - талон на частичную оплату медицинских услуг.
Итальянские дети могут также совершенно бесплатно воспользоваться возможностью пройти лечение в любой другой стране Европы, в которой, например, проводится испытание нового препарата. Об этом рассказал в беседе с "РГ" Анджело Риччи, президент FIAGOP- федерации ассоциаций, оказывающих помощь семьям с детьми больными раком, которым не по карману расходы на дорогостоящее лечение.
По его словам, этому благоприятствует наличие общеевропейских законов, а также тесные связи между разнообразными ассоциациями Старого Света, регулярно "обменивающимися" пациентами.
Дети, страдающие от смертельно опасных недугов, также получают ежемесячное пособие по инвалидности, которое варьируется в пределах 300-400 евро. Учитывая, что за подобными пациентами необходим особый уход, раз в месяц их родителям предоставляется трехдневный оплачиваемый отпуск. Правда воспользоваться этим правом могут лишь те граждане, у которых есть постоянный рабочий контракт. Индивидуальным предпринимателям, к примеру, на подобные послабления рассчитывать, увы, не приходится.
"Государство делает много, но все же, на мой взгляд, пока еще недостаточно. Проблема заключается в том, что после того, как эти дети вылечиваются, их родителей вынуждают платить "тикет". Мы боремся за то, чтобы за ними сохранили эти привилегии на всю оставшуюся жизнь. Мы также настаиваем на том, чтобы отгул предоставлялся бы всем категориям сотрудников, имеющих больных детей", - подчеркнул Риччи.
Пандемия внесла свои коррективы в деятельность волонтерских организаций
Когда у ребенка выявляют тяжело заболевание, вместе с ним в определенном смысле начинает "болеть" вся его семья, членам которой нужно кардинальным образом пересматривать свой жизненный уклад, порой отказываться от работы и даже привычного места жительства. Так, многим итальянцам, проживающим на юге страны, приходится перебираться на север, где уровень медицинских услуг значительно выше. Если родитель - сотрудник государственной организации, то он может рассчитывать на временный перевод в другой регион по семейным обстоятельствам, сохраняя за собой место работы и стабильный заработок. Всем остальным приходится идти на жертвы, надеясь на стороннюю помощь.
По словам собеседника "РГ", зачастую волонтерские ассоциации сопровождают в этом нелегком "путешествии" людей, оказавшихся в тяжелой ситуации. "Они обеспечивают больного ребенка и его маму бесплатным жильем в чужом городе на весь период лечения, снабжают едой, а также присылают в эти семьи волонтеров, которые играют с детьми, оказывают юридическую поддержку и психологическую помощь как маленьким пациентам, так и их родителям, многие из которых с трудом переживают выпавший на их долю стресс", - отметил Риччи, заметив, что львиная доля этих структур была создана людьми, которые сами прошли через похожие испытания.
Если лечение тяжелого недуга неожиданно заканчивается смертью ребенка, волонтерские организации оказывают семье не только моральную, но и материальную помощь для перевоза тела из одного региона в другой либо участвуют в организации похорон.
Откуда черпают ресурсы эти ассоциации? Как правило, волонтеры зарабатывают сами. По всей территории страны они устраивают спектакли, концерты, организовывают в преддверии крупных праздников (Рождества или Пасхи) ярмарочные распродажи или выставляют на продажу комнатные растения, пасхальные яйца или кексы, выручка с которых идет главным образом на помощь больным детям. В этом году пандемия, безусловно, внесла свои коррективы, серьезным образом подорвав их деятельность.
Однако, к счастью, немалую роль по-прежнему играют так называемые донаты. Как пояснил собеседник "РГ", самым большим подспорьем являются ситуации, когда кто-то из жителей Италии, проникаясь доверием к той или иной волонтерской структуре, решает оставить свое имущество в пользу ассоциации, оказывающей поддержку детям с тяжелыми заболеваниями.
Источник: https://rg.ru/2020/11/05/kak-v-raznyh-stranah-mira-lechat-detej-s-redkimi-i-tiazhelymi-zabolevaniiami.html
- Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставлять комментарии